Konferencja prasowa

Fundacja ICHB PAN zaprasza również na konferencję prasową, która odbędzie się 27.02.2024 roku o godzinie 10:00 w sali nr 312 w Instytucie Chemii Bioorganicznej PAN przy ulicy Wieniawskiego 17/19.

W ostatni dzień lutego każdego roku obchodzimy na świecie Dzień Chorób Rzadkich na znak solidarności z chorymi i ich rodzinami.

Choroby rzadkie nie są takie rzadkie jak może sugerować nazwa ich częstość występowania w danej populacji nie przekracza 5 przypadków na 10 000 badanych. Szacuje się, że zmaga się z nimi ponad 350 milionów obywateli świata. W Polsce ta liczba jest określana na ponad 3 miliony, czyli jest to populacja 2 dużych miast Polski takich jak np. Warszawa, czy Poznań. Ta liczba ciągle rośnie z uwagi na polepszające się metody diagnostyki.

Podczas konferencji poruszane będą zagadnienia wczesnej i skutecznej diagnostyki chorób rzadkich z perspektywy lekarzy i naukowców, którzy zaprezentują najnowsze osiągnięcia badań, obrazujące aktualny stan wiedzy i praktyki w tych nieuleczalnych chorobach. Wydarzenie zostało podzielone na cztery panele.

W pierwszym panelu – LEKARZ – wystąpią specjaliści z wieloletnim doświadczeniem, którzy przedstawią nowe sposoby leczenia i nie tylko. Eksperci, dzieląc się swoją wiedzą, mogą znacznie zwiększyć świadomość dotyczącą działań, jakie są obecnie zalecane osobom borykającym się z problemami chorób rzadkich.

Drugi Panel – PACJENT – skupia się na przebiegu choroby oraz pokazaniu problemów z właściwą diagnozą. W tym panelu popatrzymy na choroby rzadkie z perspektywy pacjenta i poznamy doświadczenia jego opiekunów. Pomoże to lepiej zrozumieć trudności związane z chorobą oraz wszystko to co jest ważne w trakcie diagnozy i leczenia. Panel Pacjent będzie płaszczyzną umożliwiającą poznanie nowych rozwiązań diagnostycznych.

Trzeci Panel – NAUKOWIEC – to z kolei możliwość poznania perspektywy osób prowadzących badania naukowe nad mechanizmem oraz sposobami leczenia chorób rzadkich. Taka wiedza pozwoli lepiej zrozumieć już istniejące rozwiązania oraz dać pogląd na to co będzie możliwe w przyszłości.

Czwarty Panel – PANEL DYSKUSYJNY – będzie przestrzenią do dyskusji wszystkich środowisk biorących udział w wydarzeniu. Tematem przewodnim tego panelu jest poprawa diagnostyki i narodowy plan chorób rzadkich. Wymiana wiedzy i opinii reprezentantów różnych środowisk pozwoli uczestnikom na zyskanie szerszej perspektywy dotyczącej chorób rzadkich.

Grafiki:

Projekt dofinansowany ze środków budżetu państwa, przyznanych przez Ministra Edukacji i Nauki w ramach Programu „Doskonała Nauka II”